Als niets automatisch gaat…

Hoe voelt het om problemen te hebben met je executieve functies? Een ervaringsdeskundige met klassiek autisme beschrijft het hier:
Ik sta voor het apparaat waar ik theewater uit haal. En ik heb geen idee meer hoe dat moet terwijl ik het al zo vaak gedaan heb. Ik begin te zoeken in mijn hoofd naar de juiste handelingen. Zet ze in de juiste volgorde. Dan begin ik ze langzaam, 1 voor 1, uit te voeren. Kopje pakken, temperatuur kiezen, kopje eronder zetten, aanzetten, daarna de thee pakken, etc. En uiteindelijk staat er een kop thee op de aanrecht. En dan moet ik nog naar de bank zodat ik kan gaan zitten……..

Voor weinig mensen is het voor te stellen dat het zetten van een kop thee niet lukt. Sterker nog, ze denken niet eens na bij het zetten van een kop thee. Alles gaat automatisch. In een vloeiende beweging. En als ze een beetje handig zijn doen ze, terwijl het water moet gaan koken, ondertussen ook nog wat anders.

Voor mij, en veel mensen met autisme, werkt dat zo niet. Letterlijk bijna elke handeling die ik verricht gaat niet vanzelf. Voor alles is een denkproces vereist. Zelfs voor lopen bijvoorbeeld. Op een goede dag of moment merk je daar weinig van. Dan ziet het er bij mij ook (vrij) vloeiend uit. Wat je niet ziet is dat er in mijn hoofd razendsnel een soort stappenplan afgedraaid wordt. Plaatje voor plaatje zie ik de stappen voorbij komen. Elke keer weer. Heb ik een slechte dag of moment dan haper ik aan alle kanten. Dan kan ik de plaatjes niet of lastig vinden, heb moeite ze in de juiste volgorde te zetten en als dat lukt dan ziet het er onhandig uit. Ik maak dan ook gemakkelijk fouten, ben onhandig en traag.

Problemen met je executieve functies is lastig. Executieve functies zijn de vaardigheden die nodig zijn voor het handelen, plannen en uitvoeren van vaardigheden. Dit zijn niet alleen bewegingen maar bijvoorbeeld ook een dagplanning maken, het reguleren van je emoties of het doen van een activiteit.

Veel mensen met autisme hebben in meer of mindere mate moeite met hun executieve functies. De hoeveelheid hinder wisselt per persoon. De een heeft op slechts een enkel gebied/of moment problemen, de andere ervaart vaak problemen op veel gebieden. Wat het ook nog eens kan compliceren is de onlogica er van. Immers je verwacht niet dat een simpele handeling niet kan terwijl iets wat veel mensen lastig vinden probleemloos gaat. Als voorbeeld iets uit mijn eigen leven. Mijn ergotherapeut en ik zijn flink wat tijd kwijt geweest voor ik zelf op een trommel kon slaan (momenteel gaat dat nog moeizaam). Terwijl ik probleemloos paard heb leren rijden zonder zadel. En ik inmiddels zonder zadel door het bos cross te paard. Überhaupt heb ik heel snel goed leren paardrijden. Iets wat je niet zou verwachten want paardrijden ziet er eenvoudig uit maar is het niet.

Als bijna niets in je leven vanzelf gaat dan is dat dodelijk vermoeiend. Over alles moet je nadenken. Hoe snel of langzaam dat ook gaat en dat kost energie. Ook is er nogal eens onbegrip. Zeker als je geen verstandelijke beperking hebt. ‘Ja maar dat kun je toch wel’ of ‘doe niet zo onhandig’ of ‘kun je dat niet sneller?’ zijn wel gehoorde opmerkingen. Terwijl je er helemaal niets aan kunt doen dat het zo langzaam en/of onhandig gaat. Of dat je bepaalde vaardigheden echt niet aangeleerd of uitgevoerd krijgt. Iets wat ik als zeer frustrerend kan ervaren. Zeker als ik graag iets zelf wil kunnen of doen. Ook kan het onvoorspelbaar zijn. De ene keer gaat iets prima, de keer er op lukt het helemaal niet. Dat kan bij buitenstaanders een vreemd beeld geven. Of dat mensen gaan invullen dat je de boel voor de gek houdt.

Executieve functies en autisme kan dus een complexe combinatie zijn die vraagt om maatwerk als er oplossingen gezocht moeten worden. Waarbij ook goed gekeken moet worden naar de persoon en de mogelijkheden die iemand heeft. Is er maatwerk waarbij er oog is voor de persoon en deze in zijn/haar waarde gelaten wordt en men een accepterende houding heeft dan is er zeker groei mogelijk. En dan kan iemand stapje voor stapje op zijn of haar tempo vaardigheden eigen maken die er voor zorgen dat iemand meer zelfstandigheid verwerft.

door: ervaringsdeskundige Janneke Groot