Gezinnen met een kind met een autisme spectrum stoornis (ASS) gebruiken vaak routines om verwachtingen en voorspelbaarheid te creëren in het dagelijks leven. Vaak zijn het de moeders die deze routines managen. Wat dit van hen vergt, verdient meer aandacht van zorgprofessionals.
Het onderzoek onder moeders van kinderen met ASS is gedaan in West Australië. Alhoewel het invoeren van routines positief is voor een gezin, blijkt het ook vaak een uitdaging te zijn om zulke routines te bestieren. De vraag die in dit onderzoek centraal staat is hoe moeders van kinderen met ASS het zelf ervaren om deze routines te organiseren.
Bevindingen
Het onderzoek werd uitgevoerd door middel van interviews onder de moeders van kinderen met ASS. Hieruit blijkt dat in het algemeen gesproken het gezin het meest gezond functioneert als er familieroutines worden gebruikt, bijvoorbeeld bij de maaltijden of in de ochtend. Maar moeders geven ook aan dat ze het zwaar vinden om alles georganiseerd te krijgen en voelen zich hierdoor soms uitgeput. Dit geldt het meest voor die moeders die ontevreden zijn over de taakverdeling tussen haar en haar partner.
Wat moeders helpt om met de continue zorgvraag om te kunnen gaan, is door haar eigen grenzen en (on)mogelijkheden te accepteren en tijd voor zichzelf in te bouwen. Zorgprofessionals die met ASS-kinderen werken zouden dan ook alert moeten zijn op wat dit met ouders doet. Plus aandacht besteden aan hoe met name moeders tijd voor zichzelf kunnen inbouwen om zo goed mogelijk voor hun gezin te kunnen zorgen.
Informatie over het onderzoek
Onderzoeksvraag: Hoe ervaren moeders van kinderen met een ASS het organiseren en handhaven van de routines gedurende het dagelijkse leven?
Wie? 20 moeders met kinderen met ASS (2-19 jaar)
Hoe? Moeders werden geïnterviewd (semi-gestructureerd) door een ergotherapeut. Er werden vijf open vragen gesteld om perspectieven en ervaringen van moeders in het organiseren van de familieroutines te achterhalen. Daarnaast werd gevraagd hoe zij denken dat dit hun gezondheid en welbevinden beïnvloedt.
Facts & findings
Uit de interviews komen vijf thema’s naar voren:
-
- zolang ik op schema blijf voel ik me gezond
- mijn leven is erg druk omdat ik de hele tijd voor anderen moet zorgen
- de hele tijd op schema blijven is vermoeiend en/of frustrerend
- ik zorg voor mijn gezin door voor mezelf te zorgen
- ik ben niet perfect en dat is oke
Aandachtspunten voor professionals
Verder zijn er twee aandachtspunten voor professionals:
Managen van familieroutines
Het managen van familieroutines is mogelijk nadelig voor de gezondheid en het welzijn van moeders:
* Moeders geven aan dat ze het zwaar vinden om de routines georganiseerd te krijgen. Ze ervaren gevoelens van uitputting.
* Eerder onderzoek laat zien dat als ouders van kinderen met ASS niet tevreden zijn met de taakverdeling in huis tussen hen en hun partner ze meer stress ervaren.
Verschil in organisatie
Ouders gaan verschillend om met de eisen om de familieroutines georganiseerd te krijgen;
* Door het accepteren van eigen beperkingen en het aanvaarden van de eigen grenzen, vinden moeders een weg om om te gaan met het continue appèl dat het op hen doet om de familieroutines te managen.
* Moeders geven aan op zich ‘me-time’ erg belangrijk te vinden. Maar sommige moeders laten ook weten zich schuldig te voelen als ze tijd aan zichzelf besteden.
* Tijd voor jezelf lijkt te kunnen helpen bij het omgaan met het dagelijks beroep dat er wordt gedaan op ouders met kinderen met beperkingen.
Bron: ouderscentraal.nl