Vrouwen met autisme

Onderstaand verhaal is geschreven door ervaringsdeskundige Merel Boogaard, zij schrijft over autisme op o.a. Nieuwetijdskind

Er komt steeds meer aandacht voor ondergediagnostiseerd autisme bij vrouwen. Omdat autisme zich bij vrouwen anders uit dan bij mannen, wordt autisme bij vrouwen vaak niet opgemerkt. Dit leidt ertoe dat vrouwen vaak heel lang hebben getobd voordat ze wisten wat er aan de hand was met alle gevolgen van dien.

Mannelijke en vrouwelijke autistische kenmerken;

Autisme ziet er bij mannen in veel maar niet alle gevallen anders uit dan bij vrouwen. Mannen met autisme zijn vaker de typische ‘savanten’ in die zin dat ze vaardigheden hebben die niet te verklaren zijn, zoals razendsnel ingewikkelde berekeningen uit hun hoofd kunnen uitvoeren.
Bij mannen met autisme is de ‘taligheid’ van de hersenen minder goed ontwikkeld, waardoor ze minder goed kunnen kaderen. Ze hebben minder van wat Martine Delfos het ‘socioschema’ noemt, iets wat vrouwen beter kunnen compenseren. Doordat vrouwen zich door hun autisme heen toch meer onderdeel van een groter geheel voelen dan mannen, zal een vrouw zich eerder gevoeglijk opstellen wanneer ze een situatie niet begrijpt, terwijl een man eerder zal ‘flippen’ door controleverlies.

Mannelijk autisme gaat gepaard met een sterker sociaal tekortschieten dan bij vrouwen. Vrouwen met ASS kunnen puur op bluf of gekopieerde patronen sociaal heel capabel overkomen, terwijl ze dat eigenlijk niet zijn. Bij vrouwen bestaan problemen meer uit geen ‘echte’ contactuele vaardigheden hebben waardoor ze op zichzelf zijn aangewezen en vereenzamen. Dat klinkt tegenstrijdig, maar kletsen en relaties onderhouden zijn echt twee totaal verschillende dingen.

Mannen met ASS worden vaak meer sociaal op sleeptouw genomen door een partner, terwijl vrouwen met ASS het helemaal zelf moeten doen. Mannen hebben vaker dan vrouwen de eigenschap dat ze gezichtsuitdrukkingen niet begrijpen. Vrouwen lijken hier meer aangeboren vaardigheid in te hebben, of het gemakkelijker te kunnen leren.

Vrouwen met autisme en traditionele vrouwelijkheid.

Hoewel vrouwen met autisme onmiskenbaar mannelijke eigenschappen hebben, zijn ze lang niet altijd de klassieke tomboy of het jongensmeisje. Ze kunnen zelfs zeer feminien zijn, met een duidelijke nerdy inslag. Vrouwen met autisme zijn autonomer dan vrouwen zonder autisme en hebben vaak niet de neiging om zich aan te passen aan hun omgeving om sociaal geaccepteerd te worden. Als ze het proberen, dan lukt dat toch niet goed. Ze ‘vallen door de mand’ omdat ze de sociale regels na-apen zonder ze te begrijpen. Ze zijn niet zo ontvankelijk voor de mores van de groep.

Als een meisje met ASS in een conservatief milieu opgroeit, kan ze de boodschap krijgen dat ze geen ‘goed meisje’ is. Ze heeft vaak jongensachtige interesses, weinig interesse in sociale contacten, is liever alleen en is erg gebeten op haar persoonlijke interesses. Een vrouw met ASS valt duidelijk niet binnen de traditionele opvatting van vrouwelijkheid zonder overigens een ‘manwijf’ te zijn. Voor mensen die hechten aan genderrollenpatronen is zo’n vrouw vaak unheimisch.

Vrouwen met ASS hebben voordat ze de diagnose kregen, vaak veel afwijzing te verduren gehad door beide geslachten. Daardoor hebben ze vaak een negatief zelfbeeld. Juist dan geeft de diagnose veel herkenning en rust.

Het belang van diagnosticeren.

Omdat autisme onterecht nog vaak als een puur sociale handicap wordt gezien, wordt autisme vaak niet als indicatie gesteld als een vrouw extreem prikkelgevoelig is maar zich niet duidelijk autistisch gedraagt. Het diagnosticeren van autisme bij vrouwen is echt een vak apart als ze geen ‘klassieke’ asperger of savant volgens het boekje is. Gelukkig wordt het stellen van ASS-diagnoses bij vrouwen steeds meer een specialisme. Vrouwen zijn zo goed in staat om hun sociale tekortschieten te maskeren, dat zelfs een klinisch psycholoog daar niet altijd doorheen prikt.

Vaak valt er een enorme last van een vrouw af wanneer ze erachter komt dat ze autisme heeft. De diagnose leidt tot een mildere houding tegenover haarzelf en handvatten om beter met de wereld om te gaan. Omdat vrouwen meer dan mannen worden veroordeeld om hun gebrek aan sociale vaardigheden of hun onvermogen om ‘het lieve vrouwtje’ te spelen, is het belangrijk dat vrouwen met autisme heel goed begrijpen dat autisme een biologische gesteldheid is die invloed heeft op alle facetten van het leven: hormonaal, biochemisch, psychologisch, cognitief, mentaal, energetisch, spiritueel. Ze zijn echt anders.

Vaak komt met het aanvaarden van die realiteiten en het loslaten van maatschappelijke verwachtingen ruimte voor persoonlijke groei en uitrijping van de persoonlijkheid. Een vrouw met autisme kan een markante persoonlijkheid worden, een levenskunstenaar, een visionair juist doordat ze zich niet kán conformeren aan wat de maatschappij van meisjes verlangt.

Prikkelgevoeligheid.

Vrouwen met autisme hebben meer last van hypergevoeligheid. Omdat vrouwen over het algemeen sensitiever zijn dan mannen, hebben vrouwen met ASS meer ‘prikkelbelasting’ dan hun mannelijke tegenhangers. Ze hebben vaak minder sterk de ‘autos’ die de omgeving het gevoel kan geven gewoon niet bestaan (of ze hebben het afgeleerd).
Ondanks hun afzondering krijgen vrouwen met ASS toch meer prikkels bewust binnen. Ze hebben vaak te kampen met burn-out of structurele overprikkeling. Ze heeft meer behoefte dan een man met ASS om alles even helemaal los te laten. Ze zal vaak de behoefte hebben om in deeltijd te werken en het moederschap kan problematisch zijn. Vaak kiezen ze ervoor om alleengaand te zijn om zichzelf de prikkels van een partner en een gezin te besparen.

Selectief mutisme en secundair reageren.

Hoewel het bij beide geslachten voorkomt, hebben vrouwen vaker last van selectief mutisme: onder stress het vermogen om te praten kwijtraken. Het kan variëren van even niets te zeggen hebben tot volledig dichtklappen en bevriezen. Ik heb er zelf vaak last van dat, wanneer heel diep in gedachten ben of zeer sterk gefocust op een taak, het even duurt voordat ik ‘mijn stem weer heb gevonden’. Het overschakelen naar een andere modus duurt een paar seconden. Selectief mutisme kan ook betekenen dat je met heel zachte stem praat zonder dat iemand verlegen hoeft te zijn.

In onze extraverte maatschappij wordt selectief mutisme vaak aangezien voor verlegenheid of subassertiviteit. Het is echter niet hetzelfde. Vrouwen die niet weten dat ze ASS hebben, kunnen ten onrechte denken dat ze ‘verlegen’ zijn, ook omdat ze een hekel hebben aan mensenmassa’s. Verlegenheid heeft te maken met overanticiperen op het oordeel van een ander, een typisch empatentrekje waar vrouwen met autisme van nature vaak geen last van hebben, al kunnen ze het wel ontwikkelen vanuit een neiging om sociaal te compenseren.

Subassertiviteit is een gebrek aan assertiviteit. Geen nee durven zeggen, dingen over je kant laten gaan en woede inslikken zijn allemaal uitingen van subassertiviteit. Het zijn eigenschappen waar veel vrouwen mee worstelen als gevolg van de lange onderdrukking van vrouwen. Vrouwen met ASS staan vaak juist losser van de traditioneel vrouwelijke patronen dan veel andere vrouwen en hebben hier vaak minder moeite mee. Ook omdat ze vaak meer mannelijke eigenschappen hebben, hebben ze vaker lak aan de mening van een ander of stappen makkelijker over de drempel heen om je mond open te doen.

Vrouwen met ASS (mannen ook) hebben vaak een neiging tot secundair reageren: ze moeten eerst een indruk of emotie laten bezinken voor ze hem kunnen uiten of benoemen. Dat betekent dat de impact van een gebeurtenis altijd met vertraging komt en zeker in situaties waar vaak direct gehandeld moet worden, zoals op het werk, kan dat nadelig zijn. Besef dat je altijd de vrijheid hebt om ergens op terug te komen. Niet iedereen is ad rem en dat hoeft ook niet. Je kunt altijd met terugwerkende kracht je grenzen aangeven. Het is belangrijk te beseffen dat er een groot verschil zit tussen verlegenheid, subassertiviteit en secundair reageren.

Specifieke vrouwenproblemen bij autisme;

Sociaal ‘papegaaien’ zonder interactie. Veel vrouwen met autisme apen omgangsvormen na zonder ze echt te begrijpen. Ze kunnen een spraakwaterval zijn en op het oog veel sociale contacten hebben, maar daarachter kan ze heel eenzaam zijn omdat ze wel sociale maar geen relationele vaardigheden heeft. Daar zit echt een heel groot verschil in.

Intimiteitsproblemen.

Een vrouw met autisme kan overspoeld worden door de innigheid van het samen-zijn. Ze heeft het gevoel haar eigenheid te verliezen en kan er niet tegen als iemand ‘onder haar huid kruipt. Relaties en seksualiteit zijn vaak struikelblokken. Vaak is het niet eens dat ze het niet wil of niet kan, maar de voortdurende aanwezigheid van iemand anders trekt alle energie uit haar weg.

‘Maar je lijkt helemaal niet autistisch’.

Vrouwen lopen vaak tegen onbegrip aan omdat ze zich niet klassiek autistisch gedragen. Men gaat er ten onrechte vanuit dat ze ‘licht autistisch’ zijn en hun autisme zich beperkt tot graag alleen zijn en een beetje geek-achtig zijn. Mensen zonder autisme zijn vaak blind voor hun contextblindheid of gaan ervan uit dat ze door hun hoge intelligentie wel met hun peer group kunnen meekomen. Wat op school en werk lang niet altijd het geval is. Oeverloze discussies en de angst zich kwetsbaar op te stellen door zo open te zijn over wat er niet goed gaat, maken dat vrouwen met ASS soms liever zwijgen over hun autisme.

Leeglopen op het moederschap.

Vrouwen met ASS zijn niet zonder moederinstinct, maar ze vinden het gewoon waanzinnig zwaar om een kind op te voeden vanwege de niet aflatende aandacht die een kind nodig heeft. Het moederschap kan te zwaar zijn. Sommige vrouwen zien bewust af van het moederschap.
Doordat vrouwen met autisme minder snel in de contramine gaan wanneer ze een situatie niet begrijpen of met een persoonlijke trigger worden geconfronteerd, kan een vrouw met ASS heel lang weten te verbergen dat ze iets niet kan. Ze kunnen verbazingwekkend ver komen met een groot hiaat in hun ontwikkeling.

When you are born in a world you don’t fit in, it’s because you’re meant to create a new one

Wat hebben de personages Aughra uit de film The Dark Crystal, Euny uit het kinderboek Juniper en Hermelien Griffel uit de Harry Potter-reeks met elkaar gemeen? Ze zijn bereid om compromisloos te volgen wat hun innerlijk van hun vraagt. Ze zijn in staat de behoeften van hun geest boven de eisen van de maatschappij te stellen. En daarmee geven ze, elk op hun eigen manier, een heel bijzondere wending aan het verhaal. En: ze vertonen alle drie asperger-trekjes. Ze zijn niet-conformistisch vrouwelijk. Ze tonen grote moed, grote intuïtie en grote intelligentie. Ze zijn soms onaangepast, niet altijd prettig in de omgang, onconventioneel en ze doen iets bijzonders. Ze staan op het keerpunt van grote wendingen in de wereld. En ze deinzen er niet voor terug om die taak op zich te nemen.

Vrouwen met asperger hebben een taak te vervullen in deze wereld. Ze bezitten bijzondere kwaliteiten en eigenschappen die de wereld nodig heeft. Ze staan voor de uitdaging om hun gevoeligheid te integreren en hun hypergevoeligheid te transformeren in een sensitiviteit die bijzondere dingen mogelijk maakt.

Autisme trigger-alert bij meisjesbaby’s en jonge meisjes;vrouwen met autisme
• Mijdt oogcontact
• Verstijft bij aanraking
• Huilbaby
• Buikklachten/krampjes/voedselovergevoeligheden
• ‘klapt in’ onder teveel prikkels maar kan ook overreageren bij overprikkeling
• Het kind is extreem moe of nukkig na sociale uitjes
• Het kind neemt dingen letterlijk
• Fantasiespel heeft vaak een dwangmatig karakter, het kind speelt geen situaties uit het dagelijks leven na, maar scenario’s uit het eigen hoofd, het kind beeldt angsten of zorgen uit
• In sociale contacten ‘hobbelt het achter andere kinderen aan’ zonder met eigen inbreng te komen
• Het kind probeert dwangmatig het speelkameraadje naar de eigen interesses te sturen
• ‘Uitchecken’ wanneer het met een vriendje/vriendinnetje speelt. Op een botte manier het contact proberen te beëindigen
• Angsten en dwanghandelingen
• Een fase in een dwangmatig patroon, spel, gedachten, obsessie of angst zitten. Alle kinderen hebben zo hun fases, maar bij autisme gaat dat net een beetje heftiger
• Heftig reageren op plotselinge uitbarstingen van lawaai, emotie, gelach, daarvan weglopen, oren bedekken, in elkaar krimpen
• Slechter in haar vel zitten bij langdurige spanningen van een huisgenoot of de leraar
• Als het kind wat ouder is, langdurig en zeer geconcentreerd met een werkje of project bezig zijn. Met veel creativiteit en eigen inbreng nieuwe dingen doen. De lat hoog leggen ten opzichte van leeftijdsgenoten
• Het ‘onzichtbare kind’: geen ogenschijnlijke problemen, geen/weinig vriendjes, emotioneel vlak, acceptabele schoolprestaties, kan ‘flets’ overkomen, reageert soms bizar. Er zijn op het oog geen problemen en toch is er iets raars aan.

Autismetriggers bij volwassen vrouwen;
• Geen of zeer korte relaties
• Kan emotioneel dichtklappen bij toenadering
• Kan in een relatie tijdelijk niet benaderbaar zijn als gevolg van overprikkeling
• Zeer toegewijd op het werk, maar soms net niet goed genoeg
• Loopt op het werk op haar tenen om onzichtbare tekortkomingen te verbergen
• Benadert problemen op een ‘mannelijke’ manier
• Probeert bij emoties van andere mensen te ‘fixen’ zoals een man in plaats van empatisch/troostend te reageren
• Pragmatisch boven alles
• Overgestructureerde controlefreak, kan niets uit handen geven
• Vertoont geen ontvankelijkheid of sensuele vrouwelijkheid
• Probeert zich op alle mogelijke manieren uit sociale situaties te wurmen
• Heeft enorm veel last van omgevingsgeluid
• Chronische depressie
• Aseksueel/(tijdelijk) geen zin in seks/kan seks niet integreren in haar leven/ ervaart wel lustgevoelens maar kan er geen uiting aan geven
• Vertelt soms niets over haar privéleven (omdat dat een chaos is)
• Scheef competentieprofiel: kan zowel briljant als volkomen onthand zijn
• Emotioneel onderkoeld, ‘ice queen’. Kan een ‘bitch’ lijken hoewel ze niemand onderuit haalt.
• Het leven voelt altijd net te zwaar
• Het gevoel een ‘rare vrouw’ te zijn
• is in staat om helemaal autonoom een vervullend leven te leiden dat in het teken staat van zelfontwikkeling (als ze grip op haar autisme heeft)

Veel van deze punten komen overeen met hoogsensitiviteit in het algemeen, maar autisme heeft net een paar eigenheden.