MCDD een vorm van autisme

Onderstaand artikel is geschreven door Tamara Miranda, een publicatie in het tijdschrift Lotje & Co.
Een aangrijpend verhaal geschreven door een moeder van een kind met MCDD, een complexe vorm van autisme. “Topsport, zonder medailles”.

MCDD. Langzaam kom ik erachter wat die letters betekenen. Die je op je vijfde gediagnostiseerd krijgt; MCDD. Multi Complex Development Disorder. Kort samengevat: een vorm van autisme met extreme angsten, extreme fantasie en extreme moeite hebben met controle over je emoties. Hoe ouder je wordt hoe meer last je er van lijkt te hebben. Omdat de buitenwereld nu ook steeds drukker wordt. Je kan zomaar heel erg boos worden. Je ontploft over iets heel kleins, zonder dat ik het zie aankomen. Tenminste zo lijkt dat in het begin. Als ik terugkijk, zie ik dat het altijd een reden heeft. Dat er een angst onder ligt of iets wat je niet begrijpt. Steeds beter leer ik je triggerpoints kennen. Zie ik dat ik vaak zelf degene ben die het die het buskruit aansteekt. Of de radio van de buren, of dat ik twee keer hetzelfde tegen je zeg terwijl je de eerste keer nog niet verwerkt hebt.

Ik ga cursussen volgen, stapels boeken lezen. Ik verslind alles over autisme wat ik tegenkom. Het helpt. Het advies ‘ga niet lezen,’ dat de psychiater me gaf, blijkt het slechtste advies dat ik ooit gehad heb. Hoe meer ik ervan weet, hoe beter ik het begrijp. Ik leer je lezen als een boek. Dat het in het Chinees geschreven lijkt, maakt het er niet makkelijker op. ik wil je begrijpen. Je kunnen helpen. Mezelf handvatten geven.

De fantasie is geweldig. Die is altijd je gave geweest en zal het altijd blijven. De andere kant ervan is dat je daardoor ook extreem bang bent, door alles wat in jouw hoofd opduikt. Eerst waren het vooral geluiden en onbekende woorden. ‘Dader, loodgieter, ongeval.’ Nu vooral voor afbeeldingen van skeletten, bloed en anatomische plaatjes. Nooit geweten dat die zo vaak en op zoveel plekken opduiken.

Ieder boek dat ik voorlees, iedere film, ieder tijdschrift dat in huis komt en per ongeluk open kan liggen, moet ik van te voren screenen. Ik lees geen krant meer, we kijken alleen nog dvd’s sinds je op de tv bij het zappen in een seconde een beeld ziet van een man die door de bliksem getroffen wordt. Maandenlang wordt je schreeuwend wakker van dat beeld. Een enge poster in de stad en je kan drie maanden niet slapen. Woedend maken ze me.

Een onverwacht geluid kan je gillend naar me toe laten rennen. Ook de klank van mijn stem kan je van streek maken. We benoemen elk geluid, gaan zoeken naar de oorzaak ervan. Je kan steeds beter uitleggen wat er gebeurt in je hoofd. ‘Mama, als ik dat krakende geluid hoor dan zie ik een monster voor me die door een stoel heen zakt. En bij dat metalige geluid zie ik een tijger die zijn nagels scherpt. En ze naar mij uit wil slaan.’

Ik haat het. Dat ik die dingen niet weg kan halen uit je hoofd. Acht keer per nacht word je wakker en zit ik naast je. Met mijn hand op je hoofd, totdat je weer slaapt. Het moeilijkst is het als ik je bij me in bed genomen heb. Als ik je in mijn armen houd, en ik je dan niet kan beschermen. Niet kan troosten. Dat je gilt en trilt over je hele lijf terwijl ik je vasthoud met alles wat ik in me heb. Dat al mijn liefde en mijn hele lijf en ziel niet genoeg zijn om jouw monsters te verjagen. Dat maakt het ondragelijk. Dat is MCDD dus. Uitputtend. Slopend. Zowel voor jou als voor mij. MCDD is topsport zonder medailles. Ik wil het vervloeken. Maar dat kan niet. Want het hoort bij jou.

Antipsychotica. Zo’n groot woord voor zo’n klein jongetje. Niemand weet wat het met je hersenen doet. Wat de lange termijn effecten ervan zijn. Zeven jaar ben je. De psychiater zegt dat medicijnen kunnen helpen. Die leggen een soort laagje in je hersenen waardoor alles niet meer zo ongefilterd binnenkomt. Waardoor er rust in dat hoofd komt. En angsten geremd worden. Een keer eerder heb ik een angstremmer bij je geprobeerd. Na de monsters in de vloer, toen je zes was. Na twee druppels van het spul kreeg je enorme tics. We zijn meteen gestopt. Medicatie is gif. Het laatste redmiddel. Het gaat niet langer. Wie ben ik dat ik je dat niet gun? Dat ik me laat beïnvloeden door iedereen die roept dat je kinderen geen pillen moet geven. Dat we kinderen verdoven en vol stoppen om ze hanteerbaar te maken.

Je gaat geweldig op school, je hebt vriendjes, je maakt je lessen, je vindt het fijn. Als je thuiskomt, ben je kapot. Zo moe, dat je alleen nog kan huilen, slaan en gillen. Als je boos wordt, moet ik boven op je gaan zitten om te zorgen dat je mij of het huis niet kort en klein slaat. Dat gebeurt nu steeds vaker. Elke dag. Soms tien keer op een dag. Soms sla je me een blauw oog of een dikke neus. Soms sla je de oppas, soms gaat er alleen iets kapot in huis, de wasmand, de iPad. Soms, heel soms, schrik ik zo van een klap in mijn gezicht, dat ik je terugsla. Dan zitten we samen te huilen met onze armen om elkaar heen. ‘Het spijt me zo, ik wilde je geen pijn doen.’ Jij ook niet maar je kan het niet stoppen. Ik kan je nu nog net aan, als ik snel genoeg ben kan ik een blauw oog voorkomen. Hoe moet dat als je vijftien bent?

Het allerergste vind ik het verdriet in je ogen, als je weer rustig bent. Je wilt me niet slaan, je wil niemand pijn doen. Er is alleen kortsluiting in je hoofd, het ontploft. Ik zie hoe hard je werkt, hoe hard je je best doet, het lukt je gewoon niet. Ik overleg met mijn vader, mijn moeder. Met andere moeders die vertellen hoe blij ze uiteindelijk met medicatie zijn. Uiteindelijk moet ik het toch in mijn eentje beslissen. Nu mis ik die persoon die net zo dicht bij jou had kunnen staan als ik. Je vader.

Ik maak een afspraak bij de nieuwe kinderpsychiater. Er is een middel, zonder bijwerkingen, zonder die afschuwelijke bijsluiter die zegt dat er mogelijke bijwerkingingen zijn en in zeldzame gevallen kan leiden tot dood. Zoals er staat op de bijsluiter van Ritalin die in grote hoeveelheden aan steeds meer kinderen gegeven wordt. De problemen worden steeds groter. Ik vraag of je op speciaal-onderwijs geen medicatie zou hoeven slikken. De psychiater zegt van niet. Er zijn dingen in jouw lijf, stofjes in jouw hersenen aan de gang die niet overgaan door rust, reinheid, regelmaat, vitaminesupplementen, visolie, magnesium, speciale diëten, allergieën, leaking gut-syndromen alles wat we al geprobeerd hebben. Jouw overprikkeling en je overbelasting verdwijnt niet. Je angst wordt elke dag groter. We staan op de wachtlijst voor een autisme-geleidehond, die kan zes tot negen maanden duren. Je woorden gaan steeds meer lijken op die van de mcdd-kinderen op internet waar ik over gelezen heb: ‘Ik haat je mama, ik wou dat je dood was, kuthoer.’ Soms weet ik niet meer waar mijn liefde voor jou gebleven is. Hij lijkt wel kwijt, weg. Huilend bel ik mijn therapeut op. ‘Hij is niet weg,’ zegt ze, ‘alleen verstopt. Zo gaat dat met liefde. Soms zit er zoveel ruis voor dat je er niet meer bij kan komen.’ Steeds vaker kan ik er niet meer bij. Er zijn dagen dat ik denk dat gewoon niet meer gaat. Dat we de dag niet meer door kunnen komen. Dat ik niet meer kan. Vooral de weekenden dat je de hele dag thuis bent en we allebei te moe en te kapot zijn om nog iets te kunnen. Ook de schooldagen zit je steeds vaker thuis, omdat ze teveel voor je zijn.

Er zijn dagen dat ik denk dat ik jou niet op kan voeden. Dat ik het niet meer kan. Dat ik het niet meer volhoud. Dagen dat je net twee uur achter elkaar geschreeuwd en geschopt en geslagen hebt. Voor de vierde keer die dag. Dat ik de strafhoek, het time-out stoeltje, de knuffel-houtgreep, zowel de strenge als de begrijpende moeder geprobeerd heb. De professional van mijn autisme-coach opleidingen, de neutrale, de besliste, de gezaghebber, de politieagent en de maatschappelijk werker. Zelfs de strenge vader. Dat ben ik allemaal niet. Ik ben je moeder.

Er zijn dagen dat jij nadat je me voor alles uitgemaakt en geslagen hebt, zodra je gekalmeerd bent, opgelucht en vrolijk je bed in klimt, alsof er niets gebeurd is. Dat ik dan tegen je zeg dat ik van je hou en aan mijn stem hoor dat die leeg is, huichelachtig. Dat ik bang ben dat ik het niet meer kan. Niet meer wil. Jouw moeder zijn. En dat is het aller aller ergste gevoel wat ik ooit gevoeld heb.

‘Je weet nooit bij wie het wel en bij wie het niet werkt,’ zegt de psychiater. Je wil geen pillen tegen bang zijn, zeg je. ‘Als ik die moet, dan neem ik ze nooit!’ Ik stop dus uit liefde gif in je lijf en noem het een vitaminepil. Wat ben ik voor een moeder?

Na vier dagen anti-psychotica moet ik huilen. Ik heb mijn kind terug. De hele, knuffelachtige, lieve, zorgzame, inlevende, creatieve jij. Hoe je echt bent. Alles wat helemaal kwijt leek te zijn, is terug. Je bent niet verdoofd, niet van karakter veranderd. Niet mak gemaakt. Je bent eindelijk weer jezelf. Ineens kun je maken wat je hoofd verzint. Waar het eerst bleef steken in de drukte van je hoofd tussen je verhalen door, ben je nu de hele dag aan het tekenen, knutselen, alles wat je hoofd verzint kunnen je handen maken. Ik ben zo onzeggelijk blij. En boos. Woedend op de hele wereld, die me bang, slecht en schuldig heeft doen voelen.

De artikelen en meningen van anderen die zeggen dat ouders uit gemakzucht hun kinderen medicatie geven, omdat ze niet meer op kunnen voeden. Boos op mezelf, dat ik naar ze geluisterd heb. Dat ik het niet eerder heb gedaan. Je angst verdwijnt helaas niet.

Please follow and like You Contact: