Misverstanden over autisme en hoog sensitieve personen

You ContactIk merk regelmatig dat mensen veel voorkomende misverstanden over autisme koesteren. Ook als ze autisme op een niet-stoornisgerichte manier benaderen. Het stigma van autisme als menselijkheidsdefect is hardnekkig. Deze negatieve beeldvorming overruled onbewust ons vermogen om nog met een open blik naar mensen te kijken. Of het omgekeerde komt voor: wanneer mensen iemand hebben leren kennen als een gevoelig, mooi mens willen ze vaak niet accepteren dat deze persoon een autismediagnose krijgt. Het is zo’n prachtig mens, dan kún je toch geen autisme hebben? Of wel? Hieronder volgen de meest voorkomende misverstanden over autisme. Een ASS-diagnose is een gedragsbeschrijving, geen karakterbeschrijving! Hang niet teveel op aan die criteria en de diagnose, want dat zegt niet zoveel. Het zegt in welke hoek je het moet zoeken, en dat is waardevol.

11 veel voorkomende misverstanden

1.Autisme bestaat niet

Hahaha! Je bent bij deze uitgenodigd om een week op mijn lip te komen zitten. Na afloop ben je er echt wel van overtuigd dat autisme bestaat. Natuurlijk zit er een grote diversiteit in mens-zijn en ieder mens is uniek. Maar binnen die diversiteit zijn er wel ‘sub-groepen’ met min of meer vaste kenmerken aan te wijzen. Elke subgroep heeft zijn eigen kwaliteiten, valkuilen en mate van gevoeligheid. Kijk maar naar de diversiteit binnen alleen al het autismespectrum. De persoon met Kanner-autisme verschilt als dag en nacht met een hoogbegaafd iemand met Asperger-autisme. Iemand met PDD-NOS kan enorm verschillen van iemand met Hoog Functionerend Autisme. Alleen al om die reden vind ik het persoonlijk een verschraling dat de DSM-V de onderverdeling binnen het autisme-spectrum heeft afgeschaft en alleen nog de diagnose ‘Autisme Spectrum Stoornis’ afgeeft.

Juist het kennen van de ‘sub-groepen’  geeft veel informatie en handvaten over hoe om te gaan met iemand. Helaas hangen we een te absolute waarde aan de hokjes en bekijken we ze vanuit het perspectief ‘wat is er niet goed?’. Van die benadering hebben  gelukkig steeds meer mensen schoon genoeg. Maar om iedere onderverdeling dan maar af te schaffen en iedereen het stempel ‘uniek mens’ te geven, ben ik ook geen voorstander van. Diagnosticeren is naar mijn idee een nuttige tool om iemands sterke en zwakke punten te duiden en het intelligentieprofiel vast te stellen. Dat geeft veel handvaten om je leven te sturen.

2. Asperger is een lichte vorm van autisme

Asperger wordt gekenmerkt door een hoge intelligentie. Vaak zorgt die intelligentie ervoor dat iemand zijn zwakke punten kan compenseren, maar dat is niet altijd zo. Omgaan met autistische eigenschappen wordt vooral bepaald door de mate van ‘ziekte-inzicht’ en of je in staat bent te begrijpen waar je afwijkt van andere mensen. Dat vergt al een behoorlijk meta-overzicht van iemand die niet erg contextgericht is en zich moeizaam kan verplaatsen in de denktrant van een ander.

Daar is intelligentie voor nodig. Maar het gebrek aan inzicht in ander-versus-zelf kan ook met een hoge intelligentie zo zwak zijn dat de intelligentie daar niet voor compenseert.

En dan is ook iemand met Asperger niet in staat om zich op eigen kracht te handhaven in het leven of een gezond sociaal netwerk op te bouwen. Asperger is beslist geen ‘lichte’ vorm van autisme. Mensen met Asperger die het maatschappelijk goed doen en erg ‘normaal’ overkomen (zoals ik) moeten daar keihard voor werken.

3.Autisme is niet hetzelfde als HSP

Weer zo’n ‘gevalletje etikettenmaffia’. Het is erin geslopen dat HSP ‘lief, leuk en hemels’ is en ASS ‘drama, probleem en stoornis’.  In het geval van HSP laten we ons dan leiden door new age-beunhazen die alleen het licht en de liefde willen zien en de moeizame kant van het leven uit de weg gaan. Iedere HSP’er zal kunnen beamen dat HSP echt niet alleen maar leuk en lief is. Dat je, om jouw kracht te gronden, vaak door slopende episodes van persoonlijke groei heen moet. In het geval van ASS zien we alleen hoe de psychologie autisme beschrijft (aan de hand van gedrag) en de diepere laag van mensen komt, althans in de reguliere psychologie, mondjesmaat aan bod. Het is beide ten hemel schreiend oppervlakkig waardoor we van beide gesteldheden alleen het oppervlak zien en de diepere lading totaal missen. Autisme is een vorm van HSP. Zie voor meer informatie mijn artikel ‘De yin- en yangvorm van HSP’.

4.Mensen met autisme snappen helemaal niets van contact

Omdat autisme een pervasieve ontwikkelingsstoornis is, loopt iemand met ASS in zijn kindertijd flink achter op bepaalde terreinen van zijn ontwikkeling, waaronder de sociale ontwikkeling. Martine Delfos heeft dit mooi beschreven met haar MAS1P-theorie (Mental Age Spectrum within 1 Person). Volgens haar is het niet zo dat iemand met autisme het helemaal niet kan, maar zich op een ontwikkelingsleeftijd bevindt die jonger is dan zijn kalenderleeftijd. Bijvoorbeeld een kind van 7 met ASS speelt nog niet met andere kinderen, maar zit naast de andere kinderen met zijn eigen speelgoed te spelen. Voor een tweejarige is dit heel normaal gedrag. Dit kind zal zich sociaal wel enigszins ontwikkelen, maar het tempo en het eindpunt kan tussen personen met ASS erg verschillen en is lastig te voorspellen. Veel mensen op het spectrum, vooral met Asperger, krijgen vaak in de puberteit of de jongvolwassenheid een groter inzicht in sociale situaties. Er is dan een natuurlijke rijping opgetreden die zich echter later heeft voltrokken dan gebruikelijk. Het heeft geen enkele zin om een kind met autisme te pushen om socialer te worden, of om ze te gaan ‘trainen’. Als ze nog niet rijp zijn voor een ontwikkeling, dan zal die zich niet voltrekken.

Sommige mensen met ASS ontwikkelen zich zo ver dat ze uiteindelijk niet meer binnen de diagnostische criteria van het autismespectrum vallen, al zullen ze altijd een duidelijk autistiforme persoonlijkheid houden. Anderen hebben hier veel meer moeite mee en kunnen eigenlijk niet op een bevredigende manier contact aangaan. Als dat ertoe leidt dat iemand zich eenzaam voelt en zich tegelijk niet kan handhaven in contact, mag je dat wel een sociale handicap noemen. Misschien stoort iemand met ASS zich er niet zo aan en leeft als een kluizenaar. Heeft zo iemand een handicap? In de ogen van zijn omgeving wel. Naar zijn eigen idee niet.

5.Alle mensen met autisme weten heel veel van één onderwerp

Vaak wel, maar niet altijd. Soms blijft iemand zijn hele leven met één onderwerp bezig, soms heeft iemand wisselende passies.  Deze eigenschap is min of meer synoniem geworden met autisme en is onderdeel van de diagnostische criteria van de DSM-V.

Het is zeker bij de meeste mensen met autisme een in het oog springend iets, maar is niet 100% zeker een teken van autisme. Ook hoogbegaafde, creatieve mensen kunnen zich zeer sterk op iets focussen. Bij vrouwen komt de zgn. preoccupatie minder vaak voor, een reden waarom ze soms niet worden herkend als autistisch. Een zeer sterke interesse in één onderwerp is een eigenschap van een geest die sterk ‘yang’ is georiënteerd, en niet automatisch een kenmerk van autisme, al valt het wel vaak samen.

6.Mensen het autisme hebben geen enkel gevoel voor context

Het gevoel voor context is een eigenschap waarmee mensen met autisme zich onderscheiden van empaten. Empaten hebben een sterk gevoel voor context. Mensen met autisme scoren daar zwak op tenzij… het om hun preoccupatie (ik noem het liever passie) gaat. Dan weten ze opeens álles. Binnen het onderwerp van hun passie zijn wel ze wel in staat de context te begrijpen. Het lijkt wel alsof ze híer een talent hebben opgegeven om dáár iets heel goed te kunnen.

Daarom is het zo belangrijk dat we ons niet blindstaren op het functioneren van mensen met autisme in relatie tot hun omgeving, maar hen bezien binnen hun eigen, unieke context (die ze helemaal zelf scheppen, knap he?). Mensen met autisme hebben een ik-gerichtheid die geen egoïsme, geen egocentrisme en geen narcisme is. Ze hebben ‘autos’.  Ze leven voor zichzelf. Ze leven in een binnenwereld die even groot en rijk is als de buitenwereld voor een extravert persoon. Een extraverte ziet zoveel interessants in de buitenwereld dat hij weinig prikkel heeft om zijn binnenwereld te verkennen. Bij mensen met autisme is dat andersom. De diepgang, gelaagdheid en nuance die ze in de relatie met de buitenwereld ontbreekt, vinden ze in zichzelf.

Mensen die zich identificeren met het ‘hokje’ (daar gaan we weer…) ‘kristalkind’ lijken vaak een sterke ‘autos’ te hebben en hebben daardoor autistische trekken en worden daardoor ook nogal eens gediagnosticeerd met ASS. Zij hebben echter weer niet de scherpe, intellectuele geest die bijvoorbeeld Asperger kenmerkt. Kunnen we dan stellen dat de ‘kristalkinderen’ dan géén autisme hebben? Zij voldoen nogal eens aan de diagnostische criteria van het autismespectrum. Dat ze daarnaast een geheel ander persoonlijkheidstype hebben dan de ‘klassieke’ Asperger, doet daar niets aan af.

7.Autisme is een diagnose, HSP een eigenschap

Dat is een zeer arbitrair standpunt. Je kunt alles diagnosticeren, alleen hebben we bepaald dat het ene een probleem is en het andere niet. Alles wat aan bepaalde eigenschappen voldoet, kun je in principe diagnosticeren. Autisme is een palet aan eigenschappen, maar wel zo uitgesproken dat er problemen kunnen ontstaan in de omgang met anderen. Een empaat/HSP’er heeft problemen die niet zozeer in de buitenwereld manifesteren, maar die daarom niet minder belastend zijn.

We kiezen ervoor om niet op te merken wat in het dagelijks leven geen probleem is voor onderwijs en werk. Maar is het dan ook echt geen probleem?

8.Autistische mensen kúnnen zich niet inleven, HSP’ers sluiten zich alleen maar af.

Mis! Het geen-gevoel-fabeltje dat aan autisme plakt, conditioneert ons om autistische terugtrekking te labelen als asociaal en empaten-terugtrekking als overspoeld-zijn. In werkelijkheid zijn mensen met autisme ofwel ‘in autos’ (de staat van intense concentratie waarin zij zich in hun binnenwereld bevinden) ofwel net zo overspoeld als empaten wanneer zij zich terugtrekken. Autistische terugtrekking kent dus twee oorzaken.

Het is inderdaad waar dat mensen met ASS de sociale interactie minder goed kunnen inschatten maar het is een misvatting dat zij die niet energetisch zouden waarnemen zoals empaten dat doen. HSP is HSP, alleen de accenten liggen anders. Mensen met ASS voelen de energetische interacties tussen mensen evengoed aan, alleen kunnen zij die niet zo goed duiden als empaten, waardoor het nog verwarrender wordt en de drang om je eruit terug te trekken nog groter.

9.Autisme is psychiatrisch

Er zit onmiskenbaar een psychiatrische tak aan het autismespectrum. Mensen met autisme kunnen psychoses ontwikkelen, leven ontwrichtende dwangneurosen en angststoornissen hebben en hebben een kleine kans om schizofreen te worden. Het probleem met de psychiatrie is, dat in tegenstelling tot de somatische geneeskunde geen enkel psychiatrisch ziektebeeld echt begrepen wordt. Daarnaast is de grens tussen psychische aandoeningen, psychische stoornissen en psychiatrische aandoeningen niet heel duidelijk. Ook comorbiditeit (bijv. autisme en ADHD, autisme en psychose, autisme en OCD, autisme en depressie) is een grijs gebied. Is de comorbiditeit een gevolg van het autisme, of heeft iemand ‘toevallig’ gewoon beide, is er een relatie met een onveilige jeugd (niet ondenkbaar bij autisme, veel psychiatrische ziektebeelden zijn te herleiden tot afwijkingen in de hersenen die te relateren lijken te zijn aan onveiligheid in de jeugd)? Het verschil tussen psychologie en psychiatrie is dat de eerste probeert gedrag te duiden en eventueel te sturen. De tweede gaat op zoek naar de medische oorzaak van een ziektebeeld. Alleen de psychiatrie maakt gebruik van medicatie. In de meeste gevallen is autisme niet psychiatrisch van aard. Al kunnen de problemen zo groot zijn dat behandeling van enige aard nodig is.

10.Autisme is definitief

Gelukkig niet! Mensen met autisme zijn absoluut  in staat tot persoonlijke groei. Het is het negatieve stigma van ‘robotmens’ dat ons verhindert een vermogen tot leren en groeien aan autisme toe te schrijven. Veel mensen met autisme hebben een lange weg afgelegd van non-acceptatie en depressie naar acceptatie van zelf en het vinden van hun plek in de wereld.

Ook de stereotiepe autismegedragingen kunnen sterk fluctueren al naar gelang de omstandigheden en later in het leven afvlakken of zelfs verdwijnen. Zij zijn het gevolg van stress en dus niet een onderdeel van de persoonlijkheid. Dat wordt vaak niet begrepen. Minder stress betekent automatisch minder autismesymptomen.

Autisme is een laag die als het ware onder de persoonlijkheid ligt en her doorheen schemert. Daarom kan per persoon ook zo verschillen welke autisme-eigenschappen hij/zij vertoont.

11.Er is verschil tussen ASS en autisme-achtig gedrag bij HSP’ers

Onduidelijk. Ik weet niet in hoeverre empaten de ervaring van ‘autos’ hebben omdat ik hun beleving niet ken. Maar als introverte mensen met een diep innerlijk leven en een grote creativiteit kan ik me voorstellen dat zij zich best diep in zichzelf terugtrekken om te kunnen scheppen, al zullen zij dat dan vanuit een yin-pool doen in plaats van een yang-pool. De kern van ‘autos’ is een intuïtieve ontvankelijkheid (die in de reguliere benadering van autisme niet wordt opgemerkt!) waarbij de eigen geest een antenne is voor ideeën. Het terugtrekkende gedrag bij overprikkeling heeft bij ASS en empaten wel absoluut dezelfde reden: ze trekken het niet meer.

Wanneer val je binnen de diagnostische criteria van het autismespectrum (ASS)?.

Om even wat duidelijkheid te geven: ook de diagnostische criteria van het autismespectrum zijn niet absoluut. Ze beschrijven het gedrag van de buitenkant en gaan niet in op de diepere oorzaken van dat gedrag. Hier ontstaat de verwarring van ouders met een sensitief kind dat een diagnose ASS krijgt, terwijl zij zoveel meer in hun kind zien dan het vermeende stigma. Klopt, want naar die ‘diepere kant’ van het kind wordt helemaal niet gekeken. Er wordt gekeken naar: ‘voldoet aan bepaalde kenmerken ja/nee’ en [SMAK]  diagnose ASS. Je kunt het ermee eens zijn of niet, maar criteria stellen kan de wetenschap wel. De zienswijze is veel te oppervlakkig, maar ze leggen wel haarscherp de vinger op waar de essentie van het probleem (je komt niet bij de GGZ terecht omdat alles fantastisch gaat, toch?) ligt.

Een kind dat sterk in zichzelf is gekeerd, weinig lichaamstaal en gezichtsmimiek vertoont, weinig behoefte heeft om met andere kinderen te spelen, voldoet aan deze criteria van het autismespectrum. Of een kind ‘moeilijk bereikbaar’ is omdat het dromerig is omdat het zich de voorgeboortelijke wereld nog herinnert, achter een ‘waas’ zit omdat het een verstandelijke beperking en epileptische aanvallen heeft of vanuit een rijpingsstoornis nog gedrag vertoont dat bij de babytijd hoort, daar wordt geen onderscheid in gemaakt.

Zelf heb ik gemerkt dat autisme-achtige symptomen te herleiden zijn tot een aardingsprobleem en dat je tot een beter functioneren kunt komen door te gaan aarden. Al zal je persoonlijkheid daar niet door veranderen. Je intense vermogen tot ‘autos’ zal niet verdwijnen.

Het ‘hoogsensitiviteitsspectrum’

Ik geloof zelf dat hoogsensitiviteit geen strak gedefinieerde eigenschap is (‘empaat’), maar een spectrum van gevoeligheid en begaafdheid dat zich uitstrekt tussen een yin- en een yang pool. De empaat zit dan helemaal links aan de yin kant, die-hard autisme zit uiterst rechts aan de yang-kant en daartussen is alles mogelijk. Laten we vooral niet te hard schrikken van een labeltje en het zien als wat het is: een gedragsduiding.

Ik zie hoogsensitiviteit persoonlijk als een eigenschap die als het ware over de persoonlijkheid heenligt. HSP lijkt de kerneigenschappen van de persoonlijkheid uit te vergroten: een zeer mensgericht iemand voelt gedachten van anderen alsof ze van hemzelf zijn. Een conceptueel ingesteld iemand haalt de meest geweldige idee uit het luchtledige. Iemand met een sterke ‘autos’ is zeer in zichzelf gekeerd en leeft vanuit het universum in zijn binnenste.

HSP wordt vaak opgevat als een persoonlijkheidstype (‘de empaat’), maar ik zie het meer als een eigenschap die een aanvulling is op je basale karakter. Net zoals er een spectrum van persoonlijkheden is, is er naar mijn idee ook een spectrum aan manieren waarop HSP tot uitdrukking kan komen.

Door: Merel Boogaard

Ik ben 36 jaar en ben ervaringsdeskundige op het gebied van autisme. De maatschappij ziet vooral de problemen die met autisme samenhangen. De talenten die bij autisme horen, worden vaak te weinig ontwikkeld. Autisme is een wonderlijke manier van zijn waarbij de gave van het verstand wordt verbonden met een diep vermogen om te voelen. Ik wil deze bijzondere binnenkant van autisme met mensen delen zodat ze anders tegen zichzelf of tegen mensen met autisme aan kunnen kijken. Ik ben een ‘intuïtieve nerd’. Ik werk op een laboratorium maar houd me ook bezig met sjamanisme, kruiden en dieptepsychologie. Mijn levenspad is het verbinden van kennis en magie. Ik onderzoek vrije manieren van leven in een maatschappij die nog erg beperkend is. Mijn passies zijn het vinden van mijn eigen weg in een uniforme maatschappij, muziek, lezen en tuinieren.

Please follow and like You Contact: